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Description

« “Si mon enfant doit garder des séquelles, je préférerais qu’il meure .” Que de fois ai-je entendu ces paroles de détresse, cet affolement devant l’impossible nouvelle, à l’annonce du diagnostic d’une épilepsie grave et probablement incurable ! Ce n’est que quand les parents acceptent de regarder leur enfant comme un être “différent”, que tout change. Seuls témoins de la crise, ils deviennent alors source irremplaçable de connaissance ; j’ai appris à les écouter. Ces enfants oubliés de l’industrie pharmaceutique et de bien des services sociaux ont bouleversé ma vie. Ils m’ont tant appris sur leur maladie, sur eux-mêmes, sur les parents, sur la façon de parler avec les autres, sur des questions éthiques, sur le développement du cerveau, et sur la société en général.» OLIVIER DULAC « Olivier Dulac nous invite à écouter ces remémorations scientifiques et humaines qui font de nous les témoins d’une discipline – la neuropédiatrie – et d’un champ de connaissances – les épilepsies de l’enfant – qui auront connu des bouleversements fulgurants. » DENIS PIVETEAU Ce livre s’adresse avant tout aux parents de ces petits, mais aussi aux médecins qui sont amenés à les voir, aux enseignants de la médecine, aux acteurs de l’industrie pharmaceutique, aux responsables des programmes « santé » dans les médias, de l’OMS et de toutes les ONG concernées, et tous ceux que le développement du cerveau intéresse. Olivier Dulac, fondateur de la neuropédiatrie de l’hôpital des Enfants malades à Paris, a consacré cinquante ans de sa vie aux enfants souffrant d’épilepsie. L’électroencéphalographie, l’imagerie cérébrale, la neuropsychologie et enfin la génétique ont fait faire d’immenses progrès, révélant non seulement les mécanismes de cette maladie aux multiples facettes mais aussi le fonctionnement du cerveau en développement. Les échanges avec Tania Korsak, anthropologue, Nils Tavernier, cinéaste et Jean-Paul Amann, philosophe, qui l’accompagnent dans l’écriture de ce livre ont élargi et enrichi cette expérience unique.