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Der Patient von heute sucht selbständig nach Information über seine Krankheit und Kontakt zu anderen mit dem gleichen Leiden. Dieses Phänomen ist jedoch nicht neu: Der erste europäische Patientenverein, der Heufieberbund von Helgoland, wurde schon 1897 gegründet. Später kamen weitere Organisationen dazu, unter anderem 1951 der Deutsche Diabetiker Bund und 1956 die Deutsche Hämophiliegesellschaft. Seit mehr als einem Jahrhundert also schließen sich Menschen mit bestimmten Krankheiten zusammen, um Aufklärung und Selbsthilfe zu betreiben und ihre politischen Interessen zu vertreten. Damals wie heute begegnen sie dabei der Herausforderung, sich im Gesundheitswesen eine Stimme zu verleihen. Um die heutige medizinische Landschaft zu verstehen, muss uns der historische Hintergrund von Patientenvereinen bewusst sein.

Ylva Söderfeldt untersucht die Vorgeschichte der Patientenbeteiligung in der Medizin, die ein neues Licht auf Patienten als medizinische Akteure wirft. Die Annahme, dass Selbsthilfe und Patientengruppen generell subversive Akteure im medizinischen Bereich sind, stellt sie in Frage.