En raison d'une grève chez bpost, des retards de livraison peuvent survenir. Besoin de quelque chose en urgence ? Optez pour un retrait en magasin ou rendez-vous dans une Librairie Club à proximité.

Retrait en 2 heures
Assortiment impressionnant
Paiement sécurisé
Toujours un magasin près de chez vous

Retrait en 2 heures
Assortiment impressionnant
Paiement sécurisé
Toujours un magasin près de chez vous

Magasins

Wishlist

Magasins

Wishlist

Chercher

Promotions

18,01 €

+ 36 points

Livraison 2 à 3 semaines

Passer une commande en un clic

Payer en toute sécurité

Livraison en Belgique: 3,99 €

Livraison en magasin gratuite

Description

Le fardeau génétique : l’expérience de patients drépanocytaires.

Quatre cents enfants naissent chaque année en France avec la drépanocytose, la plus fréquente des maladies génétiques dans notre pays. Vingt mille patients doivent vivre au quotidien avec cette maladie, invisible en dehors de crises douloureuses extrêmement violentes liées au blocage des globules rouges anormaux dans les vaisseaux sanguins. Elle peut toucher tous les organes et laisser de graves séquelles fonctionnelles. Encore ignorée du grand public, elle est également méconnue de beaucoup de soignants.
Ce livre est basé sur des entretiens menés avec vingt-neuf patients vivant en Île-de-France. Dans ces « histoires de vie » souvent poignantes, chacun dit son parcours professionnel, sa stratégie pour concilier travail et problèmes de santé. Il s’interroge : doit-il se considérer comme normal, handicapé, ou comme les deux à la fois ? Derrière une normalité apparente, il se sait atteint d’une maladie imprévisible, qui peut à tout moment se révéler grave, rendant son présent incertain. Comment envisager une famille, la possible transmission de la maladie aux enfants ? Comment apprendre à vivre malgré l’emprise de la drépanocytose ?